A
Câmara dos Deputados sediou, nesta quinta-feira (23), o seminário "Com as
Pesquisas, as Possibilidades são Ilimitadas", promovido pela Associação
Maria Vitória Raro é Ser Igual (Amavi), com o apoio dos deputados Mara Gabrilli
(PSDB-SP) e Diego Garcia (PHS-PR).
O
evento debateu questões como a pesquisa sobre doenças genéticas e raras, a
regulação e fornecimento de medicação, os direitos dos pacientes e a inovação
em tecnologia de saúde.
Mara
Gabrilli: é preciso tirar do papel direitos previstos em portaria do Ministério
da Saúde
Gabrilli
destacou a importância de que os direitos previstos na Portaria 199 do
Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às
Pessoas com Doenças Raras, sejam implantados.
“Existem
poucos centros de referência, e a capacitação dos profissionais de saúde ainda
é falha”, disse. “A gente precisa tirar do papel os direitos previstos na
portaria, sobretudo para encorajar as pessoas com doenças raras e suas
famílias”, completou.
Mara
Gabrilli, que também coordena a Frente Parlamentar Mista de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras, lembrou que 95% das doenças raras ainda
não têm tratamento e que os investimentos em pesquisa são essenciais para
garantir a qualidade de vida dos pacientes.
Estima-se
que 15 milhões de pessoas no Brasil sofram com doenças e síndromes como a
esclorose lateral amiotrófica, a mucopolissacaridose e a hipertensão pulmonar,
entre outras.
Ética
Coordenador do Conselho Nacional de Ética em Pesquisa do Ministério da Saúde, Jorge Venâncio explicou que o órgão é formado por mais de 700 comitês de ética espalhados por centros de pesquisa e hospitais de todo o País e que tem como objetivo proteger os direitos dos pacientes.
Coordenador do Conselho Nacional de Ética em Pesquisa do Ministério da Saúde, Jorge Venâncio explicou que o órgão é formado por mais de 700 comitês de ética espalhados por centros de pesquisa e hospitais de todo o País e que tem como objetivo proteger os direitos dos pacientes.
Ele
apontou que, muitas vezes, o desespero pode levar pacientes com doenças graves
a se submeterem a tratamentos que desrespeitam a sua dignidade ou que não são
realizados levando em conta critérios éticos.
Diagnóstico
Por sua vez, a pesquisadora da Universidade de Brasília (UnB) Juliana Mazzeu ressaltou as dificuldades existentes para o diagnóstico correto e a realização de exames, além do pequeno número de médicos especializados em doenças raras.
Por sua vez, a pesquisadora da Universidade de Brasília (UnB) Juliana Mazzeu ressaltou as dificuldades existentes para o diagnóstico correto e a realização de exames, além do pequeno número de médicos especializados em doenças raras.
“É
preciso estimular a formação de pessoal capacitado para aconselhamento genético
e realização de exames laboratoriais específicos”, observou.
Reportagem
– Mônica Thaty, Edição – Marcelo Oliveira, Lucio Bernardo Junior / Câmara dos
Deputados
0 comentários:
Postar um comentário