Quem tem uma doença rara
convive não só com as consequências que ela provoca no corpo, mas também busca
uma melhor qualidade de vida, respeito e inclusão social. É o que acontece com
quem tem Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética, hereditária,
caracterizada pela degeneração dos neurônios motores na medula espinhal e
tronco encefálico, resultando em fraqueza muscular progressiva, deixando as
pessoas com dificuldades de deglutição (engolir), sucção, pernas mais fracas
que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros
sintomas. A doença é classificada por tipos: 1, 2 e 3, que estão relacionados
com a gravidade da doença.
A constante mobilização de
pessoas e familiares que convivem com a AME impulsionou o Ministério da Saúde a
criar alternativas que promovam o bem estar e melhores condições de vida. Uma
delas foi a incorporação do medicamento Spinraza para o tratamento tipo 1 e, na
modalidade de compartilhamento de risco, para os outros subtipos 2 e 3, ambas
feitas neste ano. “O spinraza é o primeiro medicamento que trata essa doença e
isso tem ajudado muito a minha filha. Ela é uma criança como outra qualquer,
com as mesmas vontades de criança, a diferença são suas limitações físicas e
agora com esse medicamento ela conseguirá progredir cada vez mais”, relata Sara
Mohamed, que é mãe da Geovana, portadora da doença AME - Atrofia Muscular
Espinhal.
Mas como funciona esse novo modelo
de compartilhamento de risco? Neste formato, há um monitoramento constante dos
portadores da doença que fazem uso do medicamento, via registro prospectivo que
medirá resultados e desempenhos, como a evolução da função motora e menor tempo
de uso de ventilação mecânica. Isso será a base para a compra do tratamento que
estará vinculado aos resultados produzidos com o uso da tecnologia no dia a dia
dos pacientes. “O Ministério da Saúde e a indústria farmacêutica compartilham
os resultados que serão obtidos, tanto da parte clínica, a eficácia de
segurança do tratamento, quanto a expectativa de número de pacientes a serem
atendidos”, explica o secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da
Saúde, Denizar Vianna.
Esse modelo já é adotado em
alguns países como Canadá, Itália, Austrália e Inglaterra. O pagamento da
tecnologia está ligado à apresentação de evidências dos efeitos reais levando
em conta como a tecnologia ao ser utilizada impacta na saúde e na qualidade de
vida do paciente. “Esse importante avanço é um momento ímpar para o SUS.
Medidas inovadoras como essa, nos permite aumentar o acesso da população a
esses tratamentos, e ao mesmo tempo, garantir a sustentabilidade do SUS”,
afirmou o secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar
Vianna.
O secretário Denizar conta que
esse modelo de compartilhamento também dá uma maior previsibilidade
orçamentária ao Governo. “O acompanhamento dos pacientes vai acontecer de uma
maneira bastante próxima, garantindo que o medicamento seja utilizado uma
maneira correta nos pacientes certos, no momento correto da evolução da doença
e que esses resultados clínicos sejam monitorados”, relatou o secretário.
Modelo para outros
medicamentos
Aproximadamente 13 milhões de
pacientes possuem doenças raras no Brasil. De acordo com a Organização Mundial
de Saúde (OMS), 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos vivem com essa condição.
São cerca de 8 mil doenças raras no mundo, sendo que 80% decorrem de fatores
genéticos e 20% estão distribuídos em causas ambientais, infecciosas e
imunológicas. Para Denizar Vianna, o novo modelo serve para testar a realidade
SUS. “Nossa ideia é usar esse modelo para que a gente consiga entender quais
são as etapas necessárias do monitoramento para que a gente possa adotar esse
sistema para incorporação de outros medicamentos”, releva Denizar.
A busca por uma sociedade mais
justa, com equidade e acessível vem desde 2014, com a Política Nacional de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que tem como objetivo organizar
a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação,
no âmbito do SUS.
Nesse sentido, o Ministério da
Saúde está atuando de maneira mais ostensiva para divulgar essas informações e,
também, melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação; reduzir a
incapacidade causada por essas doenças; e contribuir para a melhoria da
qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Tratamento no SUS
O SUS possui 40 Protocolos
Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para tratamento de doenças raras,
como Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), Doença de Gaucher, Esclerose
Múltipla, Fibrose Cística, Mucopolissacaridose I e II, Hepatite Autoimune, Lúpus
Eritematoso Sistêmico, Esclerose Lateral Amiotrófica e Doença Falciforme (rara
em algumas regiões). Do total de protocolos, 15 estão em fase de atualização.
Além disso, o ministério incorporou 22 medicamentos para tratamento de
diferentes doenças raras.
Os protocolos trazem
orientações para médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem e demais
profissionais de saúde sobre como realizar o diagnóstico, o tratamento e a
reabilitação dos pacientes, bem como a assistência farmacêutica.
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