“O debate acerca das políticas públicas para pessoas com doenças raras” é o tema do terceiro fórum permanente de políticas públicas para pessoas com deficiência, promovido pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD). O evento será realizado no próximo dia 30 de julho (terça-feira), em Brasília. As inscrições estão abertas.
A finalidade do fórum é mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, bem como ouvir sugestões e propostas de como enfrentá-los. A programação incluirá debates onde serão abordados temas como a dificuldade do diagnóstico das doenças e a política nacional de atenção integral às pessoas com doenças raras, além de cases com algumas instituições para pessoas com doenças raras.
Na ocasião também será apresentada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.
Debate
Para a secretária nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do ministério, Priscilla Gaspar, o objetivo do encontro é promover um debate entre especialistas da área, sociedade civil e instituições para pessoas com doenças raras, acerca de assuntos relevantes para esse segmento social.
“Precisamos conhecer mais sobre os desafios enfrentados por essas pessoas e suas famílias. É relevante lembrarmos que no Brasil existem cerca de 15 milhões de pessoas com doenças raras, elas merecem ser tratadas com todo o respeito e inclusão”, concluiu Priscilla.
Doenças raras
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofrem com algum tipo de doença rara.
Segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre seis mil a oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Geralmente, essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias. Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
A alteração que trouxe mudanças positivas a essas pessoas no Brasil foi a Portaria n.º 199/14. Além do conceito de doença rara, o dispositivo esboça a primeira rede de serviços de atendimento e a necessidade de envolvimento e apoio de toda a população. Atualmente, o país oferece 240 serviços de assistência e diagnóstico.
SERVIÇO
Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras
Data: 30 de julho (terça-feira)
Horário: 8h30 às 18h
Local: Auditório Ana Paula Crosara, 8° andar, Edifício Parque Cidade Corporate – Brasília/DF
1 comentários:
Estou dando um testemunho sobre o Dr.JAMES, o grande Herbalista, ele tem o
curar todos os tipos de doenças, ele me curou de insuficiência hepática, embora
Eu passei por sites diferentes. Vi testemunhos diferentes sobre
Dr. James curando pessoas de doenças hepáticas, então me perguntei por que as pessoas ainda sofrem com isso?
então decidi entrar em contato com drjamesherbalmix@gmail.com, não acreditava nele
muito, eu só queria experimentá-lo, ele respondeu meu e-mail e precisava
algumas informações sobre mim, então eu enviei para ele, ele preparou
(CURE) e o enviou ao Airfreight Online Courier Service para entrega,
ele deu meus detalhes ao Courier Office, eles me disseram que 3-5 dias
Vou receber o pacote e tomei o remédio como prescrito por ele (MANHÃ E NOITE)
e fui fazer um check-up 1 semana depois que terminei o medicamento, eu estava
teste negativo, se você está sofrendo de algum tipo de doença, como efeitos no reto, danos no intestino, obstrução intestinal, doença ovariana, câncer, hipotireoidismo, herpes, DPOC, HIV, artrite, doença de Lyme, HPV, infecções, doenças hepáticas, doenças autoimunes, Doença de Parkinson, Lúpus, Nefrologia e Hipertensão, Neurologia, Obstetrícia, Ginecologia e Saúde da Mulher, Oncologia, Pediatria, Pulmonar, MIELOFIBROSE AGUDA, Sintomas de ALZHEIMER, CÂNCER DE MAMA, DIABETES, PERDA DE CABELO E TRATAMENTO DE CABELO, DOENÇAS RENOVADAS TRATAMENTO DE CÉLULAS-TRONCO. .. entre em contato com o Dr. James via: (drjamesherbalmix@gmail.com) ou envie uma mensagem para ele no whatsapp +2548152855846
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