A
coordenadora da Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às
Pessoas com Doenças Raras, deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), presidirá a Mesa
do seminário “Com as Pesquisas, as Possibilidades são Ilimitadas”, nesta
quinta-feira (23).
Organizado
pela Associação Maria Vitória Raro é Ser Igual (Amavi), o evento será realizado
a partir das 9h30, no Auditório Nereu Ramos. O debate abordará a importância
das pesquisas científicas para o tratamento de pacientes com diagnóstico de
doenças raras.
Confira aqui a
programação completa.
A
presidente da Amavi, Lauda Santos, ressalta que as pesquisas são fundamentais
para aumentar as esperanças de cura. Ela destaca que, apesar dos avanços nessa
área, o Brasil ainda tem um longo caminho a ser percorrido.
“Diversas
barreiras dificultam o acesso dos pacientes a tratamentos especializados e
medicamentos. Faltam informações sobre essas doenças; os profissionais da área
carecem de treinamento e capacitação; e, muitas vezes, o próprio sistema de
saúde não oferece os meios adequados”, aponta a dirigente.
Da
Redação – MO Agência Câmara
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