No dia em que se comemora o
Dia Internacional da Síndrome de Down, 21 de março, entenda sobre a síndrome do
cromossomo de número 21. No Brasil, vivem aproximadamente 270 mil pessoas com
Síndrome de Down.
O corpo de cada pessoa é
formado por células. E dentro delas existem os cromossomos, que trazem
informações como a cor dos olhos, do cabelo, cor da pele, entre outras
características. São eles também que nos fazem parecer com nossos pais, tios ou
avós, pois carregam as características que herdamos da família. Algumas pessoas
possuem um cromossomo a mais, que é conhecido como trissomia. Existem diversos
tipos de trissomia, uma delas é do cromossomo de número 21, também conhecida
como Síndrome de Down, que diferente do que muitos pensam, não é uma doença.
O nome homenageia o médico
John Langdon Down, o primeiro pesquisador a escrever sobre os sinais e sintomas
da síndrome. A Síndrome de Down é uma forma de estar no mundo, o que demonstra
a diversidade humana. Uma das principais descobertas do médico é que qualquer
mulher pode dar à luz a um bebê com essas caraterísticas e que não há
interferências externas.
A aparência daqueles que tem a
“trissomia do 21” é bem peculiar: os cabelos são lisos e finos, os olhos são
puxados, o nariz é pequeno e achatado, entre outras caraterísticas físicas. Foi
assim que a relações públicas Tatiana Mares descobriu que o filho Augusto tem
Síndrome de Down.
“Eu só fiquei sabendo três
dias depois do nascimento. Eu via que ele tinha alguma diferença, que eu não
conseguia lembrar o que era. Meu marido e meus pais pareciam que queriam me
contar algo, mas não contavam. Pra mim não importava o que ele tinha. Mas no
meio da noite, depois de tanto pensar, eu liguei pra minha irmã que é médica.
Ela pediu pra eu descrever o Augusto, foi perguntando e eu respondendo. Ai ela
disse: ‘Tatiana, ele tem Síndrome de Down’”.
Ouça reportagens da Rádio Web
Saúde: Mitos e Verdades sobre a Síndrome de Down:
Assim como qualquer indivíduo
com ou sem deficiências, pessoas com Síndrome de Down podem ter algumas
dificuldades e estão suscetíveis a doenças. Sendo assim, todos precisam de
cuidados básicos de saúde, como qualquer outro indivíduo. No entanto, além dos
cuidados básicos, as pessoas com Síndrome de Down precisam de um acompanhamento
mais atendo dos profissionais de saúde, pois elas estão mais propensas a
desenvolverem problemas de saúde, como catarata, perda de audição e alterações
cardíacas. Os bebês também são mais molinhos, pois tem os músculos mais
flácidos. Por isso podem demorar um pouco mais para engatinhar, andar e
falar. Mas, isso não é uma regra para todos e nem quer dizer que a pessoa
com Síndrome de Down seja menos capaz do que outras. Eles podem fazer tudo
normalmente: brincar, estudar, trabalhar, namorar. E tudo pode ficar mais fácil
com a ajuda de um conjunto de profissionais de saúde, de educação e, sobretudo,
da família. O Augusto tem hoje 16 anos, e com acompanhamento de fonoaudiólogos,
ele conseguiu desenvolver bem a comunicação, embora apresente dificuldades com
a fala. O que não preocupa a mãe. “Ele não fala através das palavras, mas ele
se comunica muito bem. Todos entendem o que ele quer dizer”. Além disso, o
adolescente desenvolveu muito bem outras habilidades. Augusto é faixa roxa no
judô, está aprendendo com êxito a tocar violão, e tem se arriscado na vida de
artista plástico, expondo desenhos característicos dele. Parte deles já foi
exposta duas vezes no Senado Federal, em Brasília. E há planos e material
inédito para uma terceira exposição.
Estímulo e Oportunidade
Diferente de outras síndromes, como a Síndrome de Monglin,
por exemplo, a Síndrome de Down não tem graus de comprometimento. E para que a
pessoa com Síndrome de Down possa desenvolver ao máximo suas potencialidades,
como foi dito, é de grande importância o envolvimento e o apoio da família. Mas
ela não precisa estar sozinha. É importante que esse cuidado seja compartilhado
com uma equipe multiprofissional. O Ministério da Saúde tem investido nos
últimos anos para ampliar a rede de reabilitação no Sistema Único de Saúde
(SUS). Atualmente são 187 Centros Especializados em Reabilitação (CER)
habilitados que contam com equipe multiprofissional composta por
fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, médicos,
entre outros profissionais. Nos CER, a atenção ambulatorial especializada em
reabilitação realiza diagnóstico e tratamento. Estes serviços ofertam
atendimento em reabilitação nas modalidades auditiva, física, intelectual e/ou
visual. No SUS, são mais de 1,5 mil serviços de reabilitação em todo país.
Para a coordenadora de um
desses serviços de reabilitação, Nadja Quadros, que também é mãe de uma menina
com Síndrome de Down, além de garantir a saúde dos pacientes, os serviços de
reabilitação buscam preparar as pessoas com Síndrome de Down, ou qualquer
deficiência, para a vida. “Muitos já olham para a pessoa com deficiência e já
acham que ela é um incapaz. Hoje a gente luta para que a sociedade entenda que
a deficiência não é só uma limitação, uma dificuldade, mas também é uma
barreira social. A partir do momento que você dá estímulo e oportunidade, eles
podem se desenvolver plenamente”.
A estimulação pode e deve
acontecer em qualquer idade, mas se feita precocemente, as conquistas também
podem vir mais cedo e com mais êxito. Quando ainda são bebês, os cuidados são
bem parecidos aos de um recém-nascido que não tenha a Síndrome. São vacinas e
exames, só que com um pouco mais de estimulação de fala e movimentos. Segundo a
Cartilha “Cuidados de Saúde às Pessoas Com Síndrome de Down” ,
lançada pelo Ministério da Saúde, todas as crianças com essa Síndrome devem ser
orientadas a fazer tudo o que puderem sozinhas, devem ter uma alimentação
saudável, praticar atividade física e manter acompanhamento periódicos pelos
profissionais de saúde.
O SUS conta com uma rede de
serviços de reabilitação para o atendimento à pessoa com deficiência. Portanto,
pessoas com Síndrome de Down contam com uma rede de serviços de reabilitação
que ofertam cuidado integral e assistência multiprofissional e
interdisciplinar. “A gente tem os serviços especializados em reabilitação. Uma
rede com o mais de 1.550 serviços, mas de centros especializados são 187 hoje
no Brasil”, conta a coordenadora Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência do
Ministério da Saúde, Odília Brigido. Ela reforça que todo centro habilitado
pelo Ministério da Saúde também recebe recursos para a capacitação das equipes
para que elas consigam atender ainda melhor as necessidades desse público e de
suas famílias. “Isso para que eles tenham um olhar mais sensibilizado com essas
pessoas que é diferente de você ter um olhar piedoso”.
No Brasil, de acordo com o
Censo 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística - IBGE,
vivem aproximadamente 270 mil pessoas com Síndrome de Down. Todos eles, como
qualquer cidadão, têm todos os direitos assegurados, incluindo o acesso à
saúde, à educação, ao desenvolvimento social e ao trabalho. Assim como o jovem
Augusto, outras pessoas com a Síndrome de Down também podem surpreender com
suas qualidades e habilidades. “E pra mim não importa o que ele sabe ou não
fazer. Pra mim o que importa é ele conseguir se virar sozinho, ser dependente
caso precise, e o mais importante, que ele seja feliz”, diz a mãe Tatiana.
Erika Braz, para o Blog da
Saúde
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