Data pretende incentivar o
diagnóstico precoce e ações que permitam a assistência integral às pessoas
diagnosticadas
Marina Ramos/Câmara dos
Deputados
A Comissão de Constituição e
Justiça e de Cidadania (CCJ) da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei
9428/17, que cria o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre
Doenças Raras, a ser comemorado no último dia de fevereiro do ano.
A proposta foi aprovada em caráter
conclusivo pela comissão e deverá ser enviada direto à sanção presidencial, a
não ser que seja apresentado recurso para votação em Plenário.
O projeto teve parecer
favorável do relator, deputado Marcelo Aro (PP-MG). O
deputado defende a realização de exames em recém-nascidos para o diagnóstico
precoce de doenças raras e outras ações que permitam a assistência integral às
pessoas diagnosticadas com essas enfermidades.
Autor da proposta, o senador
Romário (PL-RJ) avalia que a data vai dar visibilidade às pessoas com doenças
raras e vai colocar o assunto na pauta social.
“Quanto mais tivermos
campanhas e debates, mais o tema estará na pauta das pessoas. O objetivo disso
é propor políticas públicas, promover pesquisas científicas e gerar
conhecimento no meio médico”, explicou o senador. A proposta foi aprovada pelo
Senado em dezembro de 2017.
Saiba
mais sobre a tramitação de projetos de lei
Reportagem – Carol Siqueira
Edição – Roberto Seabra
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